Niepełnosprawność od urodzenia... ale na czas określony

Po 2 miesiącach oczekiwań 13 lutego udałem się z mamą na komisję Orzekającą  o Niepełnosprawności.  Na podstawie wywiadu i dokumentów, które rodzice przedłożyli na początku grudnia 2014 roku, Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności zaliczył mnie do grona osób niepełnosprawnych do 28 lutego 2018 roku. A przecież Zespół Downa jest wrodzoną wadą genetyczną z którą ja i moja rodzina będziemy się zmagać do końca życia a nie do 28 lutego 2018roku.

Przyznano mi zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł miesięcznie ( średni koszt 1h rehabilitacji to około 80 zł), na trzy paczki pampersów wystarczy. Komisja orzekła, że nie wymagam (pkt.7) „konieczności stałej lub długotrwałej opieki …”, wiem, że jestem już prawie 3 latkiem, ale nie na tyle by samodzielnie funkcjonować, przecież jestem całkowicie zależny od rodziców, czyli co ? mam sam chodzić na rehabilitację, do logopedy …  pieszo, tramwaj a może helikopter?

BIUROKRACJA  … NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ … ŻYCIE
Złożyliśmy odwołanie do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, pewnie znowu trzeba będzie zbierać kolejne „papierki” od lekarzy, rehabilitantów …, czas oczekiwania na kolejną komisję to 2-3 miesiące (długa kolejka wynika z dużej liczby odwołań), dam znać jak nam poszło.