👼

1% 💕

Dziękujemy za 1% podatku

Na konto fundacji Rysia wpłynęło już rozliczenie  

1% podatku z 2018 roku.

Bardzo dziękujemy za Waszą pamięć i dobre serce. 

Całość wpłat zostanie przeznaczona na rehabilitacje.

 

Cerebrolysin

Jestem po wizycie u Pani neuropsychiatry.

Zaleciła powrót do Cerebrolysin.

Tym razem 35 iniekcji po 5 ml.

Boli - ale dam rade.

Jak nie ja, to kto :)

Orzeczenie o niepełnosprawności cd.

Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności we Wrocławiu
uchyla zaskarżone orzeczenie w części dotyczącej  ustaleń zawartych w punktach:
IV. Orzeczenie wydaje się do: 30.09.2024r.
7) konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji -  nie wymaga
                                                   i orzeka
 IV. Orzeczenie wydaje się do: 31.10.2021r.  

:(

 7) konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji -   wymaga  

:)

Masyw Ślęży

Jesień w górach :)
Razem z rodziną poznajemy uroki Masywu Ślęży.
Jest przepięknie choć trasy bywają trudne - stromo, kamieniście ... i te kilometry.

 Wieżyca - trasa 4 kilometry

Radunia - trasa 10 kilometrów

koszykówka

Od września razem z Gabrysiem uczęszczamy na zajęcia z koszykówki.
Jest super :).
Aktualnie mamy przerwę.
Gabryś rozciął w przedszkolu głowę i miał 3 szwy.

Witajcie szeleszczące liście, kasztany, żołędzie.

ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI część 4

Po raz czwarty Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności we Wrocławiu zaliczył mnie do grona osób niepełnosprawnych.
Symbol przyczyny niepełnosprawności - 01-U (upośledzenie umysłowe)
                                                                  11-I (zaburzenia metaboliczne)

Upośledzenie umysłowe stwierdzono bez wykonania testów.

Orzeczenie wydaję się do - 30.09.2024r.

pkt. 7 - konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji - nie wymaga  

No comments!

Złożyliśmy odwołanie.
Czekamy na odpowiedź.


 

Podkarpacie 2019

Neuromed

Wakacje to czas odpoczynku, jednak nie dla mnie.
Aktualnie uczestniczę w turnusie logopedyczno-psychologicznym
dla dzieci na oddziale dziennym Centrum Neuropsychiatrii Neuromed.
Mimo, że to ciężka praca, bardzo mi się tam podoba :)

czwarte orzeczenie - czas start

Dzisiaj złożyliśmy w MOPSie wniosek w sprawie wydania orzeczenia o niepełnosprawności oraz "plik" różnych  zaświadczeń od specjalistów, w związku z upływem terminu  ważności mojego orzeczenia.
Znowu będę przez jakiś czas osobą "sprawną".
Czas oczekiwania na komisję - ponad 2 miesiące.
Ciekawe czy dadzą nam punkt 7 (dziecko wymaga stałej opieki),
mama mówi, że nie i, że będzie odwołanie.
Po raz czwarty, a mam już 7 lat będę stawał przed powiatową komisją o orzekaniu o niepełnosprawności.
Urodziłem się z zespołem Downa i z nim umrę,
ale jeszcze wiele razy będziemy musieli udowadniać, że nie wyzdrowiałem w międzyczasie.

Życie... moje... nasze ...

7 lat

Wierszyk logopedyczny "fajtłapa"

Nairobia

Dziś oddaliśmy moje stare okulary (3pary) dla dzieci w Afryce. Na pewno będą w nich wyglądać tak ładnie, jak ja :)

💞

Terapia zajęciowa - przygotowanie do szkoły

Nowe zajęcia  - TERAPIA ZAJĘCIOWA (w domu -  prywatnie).
Cel: zwiększenie sprawności
manualnej, intelektualnej i fizycznej.
Są to warsztaty, głównie o charakterze artystycznym i ruchowym.
Pani Magda - specjalistka w tej dziedzinie, postara się przygotować mnie do zerówki, a co za tym idzie do szkoły. 

💕 💕💕 Wrocław

Wielkanoc 2019

Nowe okulary

Jestem po wizycie u okulisty.
Oko prawe  +4,75
Oko lewe  +5,25
Koszt jednej soczewki to 237 zł.
Pani Doktor kazała zasłaniać codziennie na pół godziny mocniejsze prawe oko. Ma to wzmocnić te drugie słabsze.
Nie lubię tego :(
Głowa mi urosła stąd nowe okulary - już czwarte.

Gliatilin

W zeszłym tygodniu odebraliśmy leki - po prawie czterech miesiącach od zamówienia.
Koszt 3,5 miesięcznej kuracji - 2640zł

Opinia z PPP

Podsumowanie: Dziecko niepełnosprawne. Deficyty w rozwoju poznawczym i percepcyjno-motorycznym oraz słabsza dojrzałość emocjonalno-społeczna mogąca w znacznym stopniu utrudniać nabywanie przez Ryszarda umiejętności szkolnych. Chłopiec nie osiągnął jeszcze dojrzałości szkolnej.
W związku z powyższym proponuje się odroczenie obowiązku szkolnego w roku szkolnym 2019/2020.

Różne

Jestem po badaniu w PPP w sprawie odroczenia od obowiązku szkolnego.

Czekamy na opinię.

W roku szkolnym 2019/2020 mamy nadzieję realizować obowiązek szkolny w zerówce w swoim przedszkolu i ze swoja grupą.

Jestem po badaniu usg tarczycy. Tarczyca mała, o prawidłowej echogeniczności, o jednakowej strukturze, bez wyodrębniających się zmianach ogniskowych. 

Czekam na wizytę u endokrynolog – będzie zmiana dawki hormonu – wysokie TSH.

Co przede mną?

Wizyta u neuropsychiatry, okulisty, endokrynologa,  bilans 6 latka i kompleksowe badanie krwi.

Początkiem grudnia 2018 roku dostaliśmy zgodę z NFZ o sprowadzenie Gliatilin.

Przed świętami zamówiliśmy w aptece i nadal czekamy ...

a w kwietniu wizyta u neuropsychiatry po trzecią dawkę, a ja jeszcze drugiej nie zacząłem.

Prośba o 1% za 2018 rok

balik 2019

Halo, panie policjancie,
Zapytać się chcemy,
Jak coś złego zobaczymy,
Gdzie dzwonić możemy?

Ref. Dziewięć, dziewięć, siedem,
Taki numer mam.
Jeśli się coś dzieje,
Ja Rysiu - pomogę Wam.

Gdy wychodzimy z samego rana, ulepić w parku wielkiego bałwana, ja, mama, tata, no i mój brat, pokryty śniegiem jest cały świat

Hura ferie!
Czas zabawy i odpoczynku - mam nadzieje, że na śniegu.
Ferie będę spędzać u babci Ani i dziadka Władka.

Po feriach czeka mnie sporo pracy - przygotowania w przedszkolu do Dnia Babci i Dziadka, balik... usg tarczycy i najważniejsze wizyta w PPP. Spotkanie będzie dotyczyło odroczenia obowiązku szkolnego - w czerwcu kończę 7 lat i powinienem iść we wrześniu do szkoły. Jednak w związku z tym, że mam Zespół Downa i wynikające z tego przypadłości nie jestem do tego gotowy. Zgodnie z obowiązującym prawem oświatowym rodzice mogą mnie odraczać dwa razy.

Zima we Wrocławiu :)

Najlepszego braciszku :)