niedziela, 16 października 2016

Zostałem, czekam, pójdę, jestem


Zostałem,
czekam,
pójdę,
jestem

Nowy rok szkolny, nowa grupa  - „KOTKI” - grupa 3latków.

Powtarzam rok. W grupie 3latków jest dodatkowy opiekun. Po zupie śpimy. Czy to dobrze,  że zostałem w 3latkach?

Mam nadzieję, że tak.

Czekam. Na co?
Na wizyty u specjalistów: otolaryngologa, okulisty, endokrynologa.
Mama mówi, że na wizyty na NFZ czeka się długo, ale na prywatne u dobrego specjalisty również. Wizytę u otolaryngologa mama umówiła w kwietniu, termin wizyty koniec listopada, trzeba odczekać swoje.
Koszt wizyty  prywatnej waha się w granicach 150 – 200 zł, a trwa 10-15 minut.
Dobrze, że do endokrynologa udało się dostać na październik. Mam złe wyniki z TSH, pewnie będzie zmiana w dawce hormonu.

A w życiu codziennym?
Dużo mówię.
Mam nową nianię – Sandrę :).
Sam jem, piję z kubeczka, zgłaszam potrzeby fizjologiczne, choć zdarzają się mokre wpadki ;).

Razem z Gabrysiem jesteśmy strasznymi rozrabiakami. Tata mówi na nas „rozbójniki”.

 

czwartek, 21 lipca 2016

Kardiolog, ortopeda

Połowa lipca za nami, pogoda jakoś mało wakacyjna, dobrze, że z mamą lubimy deszcz i nie przeszkadza nam to w podróżowaniu MPK po Wrocławiu.
Jestem po dwóch ważnych konsultacjach: kardiologicznej i ortopedycznej.
Na ostatnich wizytach pediatrycznych, dwóch lekarzy słyszało szmery na sercu, dostałem skierowanie do kardiologa. Stres.                                                                                                                                                           
Miało być dobrze, w 4 miesiącu życia po badaniu kardiologicznym dostałem wpis do Książeczki Zdrowia – NIE WYMAGA OPIEKI KARDIOLOGICZNEJ. Łapiemy za telefon i umawiamy wizytę – 1 miesiąc oczekiwania – miłe zaskoczenie, udało się. Jedziemy z mamą na wizytę, czekamy ponad 1h przed gabinetem Pani doktor. Wchodzimy, już mi się tam spodobało, na ścianach moja ulubiona  myszka MIKI.  Pani doktor osłuchała, zrobiła echo – serca.
WYNIK: prawidłowy układ sercowy -  morfologicznie i czynnościowo, szmer nieistotny, nie wymaga opieki kardiologicznej. 
Ulga.

Jakiś czas skarżyłem się mamie, że boli mnie szyja, wybraliśmy się do ortopedy, dostałem skierowanie na RTG kręgosłupa szyjnego AP i bok.
Wynik: spłycona fizjologicznie lordoza, uwagę zwraca wydłużenie łuku przedniego C1, poza tym struktury kostne bez zmian w obrazie RTG, bez wyraźnych cech niestabilności  C1-C2.                
Nie jest źle.                                                            
Skończyłem VII serię Cerebrolysin, teraz 6 tygodniowa przerwa, pod koniec sierpnia rozpocznę VIII serię, a po jej zakończeniu, mamy mieć półroczną przerwę. 
W lipcu chodzę do przedszkola, a w sierpniu jadę do babci Ani i dziadka Władka na zasłużony wypoczynek :).

Życzę Wam udanych wakacji!

Zwykły weekend "zwykłego" chłopca




niedziela, 29 maja 2016

Czytać, śpiewać...

Duży skok do przodu w mowie. Coraz więcej słów - jak również proste pojedyncze zdania. Bardzo się z tego wszyscy cieszą, bo w końcu są w stanie zrozumieć moją mowę. Pani logopeda, psycholog bardzo się cieszą z moich postępów. Uwielbiam jak  mi się czyta, mówi wierszyki, uwielbiam Jana Brzechwę.

Mama, niania i panie z przedszkola ciągle mi śpiewają a ja szybko "chwytam" tekst  i śpiewamy razem, np.: piosenki z Akademii Pana Kleksa, szanty, pieśni religijne, piosenki harcerskie jak również własna twórczość.

Mama i moje panie zastanawiają się, czy poprzez śpiew - powtarzanie słów,  czytanie, mówienie wierszyków,  ciągłe powtarzanie określonej sekwencji słów, to, jest motorem napędzającym moje postępy w mowie.


Po ciężkim dniu, chwila relaksu w tramwaju :)

sobota, 16 kwietnia 2016

Mały pianista


Od miesiąca mam w domu  indywidualne zajęcia z muzykoterapii. Bardzo mi się one podobają. Rodzice zakupili mi keyboard i pilnie ćwiczę.



Jestem po wizycie u okulisty, w jednym oku wada się pogłębiła w drugim zmniejszyła, mam nowe szkła  i nowe okulary. Byłem również na wizycie u pani endokrynolog. Coś wolno rosnę, wszyscy mówią, że za nie długo Gabryś mnie przegoni, a może po prostu on za szybko rośnie. Zrobiłem dokładne badania krwi (aż 4 probówki krwi panie mi pobrały), min. morfologia, sód, potas, próby wątrobowe, wit D, B12, selen, cynk, hormony, lipidogram (część badań odpłatnie - prawie 300 zł). Gospodarka tłuszczowa wyszła dobrze za wyjątkiem HDLu. Mama wywalczyła to poprzez dietę,  udało się znacznie obniżyć LDL i trójglicerydy, teraz walczymy o wzrost HDLu.

Dawka hormonu bez zmian - Letrox  50.

Jestem w trakcie VII serii Cerebrolysin, aktualnie mam przerwę - biorę antybiotyk.

Suplementacja, dieta, bez zmian, doszło kilka nowych przepisów min. na  ciasteczka buraczane, dyniowe - mniam.

Miałem konsultację u pani psycholog w związku z moimi niewłaściwymi relacjami z bratem. Ciężko czasem mi zaakceptować obecność Gabrysia, staram się, wiem, że kiedyś będzie on moim wparciem i "Aniołem Stróżem". Ale cóż zazdrość jest czasem silniejsza od rozsądku.

Gabryś poszedł do żłobka, tata w pracy, mama w  pracy, ja w przedszkolu i na różnych zajęciach i tak dzień za dniem. A i najważniejsze ruszyłem „ostro” z mową, oby tak dalej!

wtorek, 9 lutego 2016

Zimę uśmierza wiosna, wiosnę lato niszczy

Wiele osób pyta rodziców jak wygląda sprawa 1%. Czy pieniądze trafiają bezpośrednio na nasze konto?
A więc - NIE. Wasz 1% trafia do naszej Fundacji. Dopiero po zaksięgowaniu na moje subkonto możemy je wykorzystać, między innymi na rehabilitację, lekarstwa czy wizyty u lekarzy. Po wizycie u lekarza, logopedy czy rehabilitanta, mama płaci i dostaje fakturę na Dolnośląska Fundację Ochrony Rozwoju Zdrowia. Mama zbiera te faktury, potem wypisuje arkusz zbiorczy i zawozi to do Fundacji i dopiero wtedy dostajemy zwrot poniesionych kosztów.

Co tam u mnie?
Chodzę do przedszkola i na różne zajęcia (logopeda, rehabilitacja ruchowa, muzykoterapia) oraz kontrolne wizyty u specjalistów. W lutym czeka mnie wizyta u okulisty, neuropsychiatry, dietetyka i badania krwi. W styczniu obyło się bez choroby, po grudniowym antybiotyku mama bardzo dba o moją dietę i suplementację. Wiadomo, że po antybiotykoterapii spada odporność. W przedszkolu ze względu na moją dietę (bezmleczna, bezglutenowa, bezcukrowa, beztłuszowa) mam swoje posiłki, które codziennie mama mi gotuje. Zima z plusową temperaturą nie sprzyja zdrowiu (nie przemrozi wirusów i bakterii), a wiadomo, że my dzieciaki z ZD mamy słabą odporność. Ja jestem pod stałą kontrolą hematologa w związku z podejrzeniem Leukopenii – obniżone leukocyty.


Póki, co dajemy radę:).

poniedziałek, 11 stycznia 2016

Rocznikowy - 4 latek :) Rozmiarowo - 2 latek :(

Jestem po zapaleniu płuc, wysoka gorączka, katar, kaszel. Antybiotyk szybko pomógł.

W zeszłym tygodniu byłem na kontrolnej wizycie u Pani endokrynolog, okazało się, że od października nic nie urosłem, 92 centymetry :(. Mama powiedziała, że takie dzieci jak ja, cechuje niskorosłość. Gabryś w styczniu kończy roczek a już nosi ubrania w rozmiarach 80-86, póki, co nosi ubrania po mnie, ale jak nie będę rósł, to za niedługo może być na odwrót. Muszę szybko zacząć rosnąć, żeby mnie nie wzięli za jego młodszego brata.

Panie przedszkolanki mówią, że robi się ze mnie gaduła :).