Moje zdrówko

Oprócz głównego problemu zdrowotnego, jaką jest wada genetyczna – Trisomia prosta, z którą się urodziłem u dzieci takich jak ja z zespołem Downa występuje wiele wad towarzyszących  min. serca, niedoczynność tarczycy, niedosłuch, problemy ze strony przewodu pokarmowego, wady wzroku, hypotonia…
U mnie występują
  • niedoczynność tarczycy - codzienne pół godziny przed śniadaniem mama podaje mi hormon tarczycy, którego występuje u mnie niedobór;
  • wzrok - soczewki mam przezierne ale z nieprawidłowym odblaskiem – podejrzenie stożka soczewki, jestem w trakcie specjalistycznych badań;
  • hypotonia - obniżenie napięcie mięśniowe , które jest typowe dla dzieci z Trisomią, już od 3 tygodnia życia jestem rehabilitowany metodą Bobath;
  • układ krążenia - w części pierwotnej IAS niecały ubytek 2mmm ech, który na szczęście zarósł się samoistnie w 4 miesiącu życia;
  • słuch - niewielki ubytek słuchu – ucho prawe, kolejne badanie w maju 2013 roku  mam nadzieję, że samoistnie zaniknie;
  • choroba metaboliczna - podejrzenie galaktozemii nieklasycznej, w trakcie  diagnozowania.
Ze względu na moje kłopoty zdrowotne i rozwojowe, jak również profilaktykę chorób, jestem pod stałą kontrolą  okulisty, laryngologa, ortopedy, lekarza rehabilitacji, alergologa, neuropsychiatry i neurologa. Na większość wizyt u lekarzy specjalistów i badań diagnostycznych uczęszczam do gabinetów prywatnych, przede wszystkim ze względu na ciągły brak terminów w poradniach publicznych, średnio koszt takiej wizyty to 100 - 150 zł.
Badania krwi, które dzieci z zespołem Downa powinny robić kilka razy w roku w większości są nierefundowane, np. poziom selenu w krwi to koszt 81 złotych.
Jestem  suplementowany: Curcumin, Ginkgo Biloba Extract, Teavigo – Green Tea Extract, ProDHA, NuTriVene-D oraz cerebrolizyną - koszt 10-cio tygodniowej kuracji cerebrolizyną to około 200 zł przy wadze 7kg, wraz z wzrostem wagi kolejne kurację będą droższe. Rozwijając się i zwiększając swoje możliwości, będę  korzystał z dodatkowych form terapii stymulujących rozwój fizyczny i intelektualny, co wiąże się z kolejnymi kosztami. Moi rodzice starają się, aby to, co jest w ludzkiej mocy w kwestii pomocy osobom niepełnosprawnym uczynić i sprawić, żeby moje życie było łatwiejsze.
 

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza