wtorek, 22 grudnia 2015

Wesołych Świąt!






Serdeczne Życzenia Radosnych Świąt,
W cieple rodziny, pięknie pachnącej choinki,
Zdrowia i energii na co dzień oraz uśmiechu
i życzliwości na każdy dzień Nowego Roku.

 życzą
Ryś i Gabryś z rodzicami


Mikołajki 2015

Mikołaju, Mikołaju, co Ty robisz w naszym kraju?
Robię piłki i skakanki, a dla Ciebie Rysiu sanki.

Grudzień obfitował w spotkania ze Św. Mikołajem:
  • widzieliśmy się w przedszkolu,
  • był na spotkaniu Stowarzyszenia "Razem",
  • i u taty w pracy.
Chyba byłem bardzo grzeczny w tym roku... chociaż mama mówi, że nie za bardzo :).


wtorek, 1 grudnia 2015

1% podatku, 100% serca (podziękowanie za podatek z 2014r.)



Dziękujemy za ogrom Serca, które Ryś od Was otrzymuje.
To dla nas bardzo ważne, że jesteście z nami i możemy na Was liczyć. 
Dziękujemy wszystkim: znajomym i nieznajomym, rodzinie, przyjaciołom.


  rodzice Rysia
Kasia i Dominik

poniedziałek, 30 listopada 2015

Pasowanie na Przedszkolaka

4 listopada odbyła się wyjątkowa uroczystość - Pasowanie na Przedszkolaka!
W tym szczególnym dniu w obecności rodziców i bliskich, dzieci z grupy "Żabki" stały się prawdziwymi Przedszkolakami. Po pasowaniu Pani Dyrektor złożyła nam  życzenia aby każdy dzień spędzony w przedszkolu był dla nas radosny, twórczy, a zdobywanie wiedzy było wielką przyjemnością.


wtorek, 24 listopada 2015

Podziękowania dla niani

"Ciągle jeszcze istnieją wśród nas anioły.
Nie mają wprawdzie skrzydeł,
lecz ich serce jest bezpiecznym portem dla wszystkich,
którzy są w potrzebie.
Wyciągają ręce i proponują swoją przyjaźń."


 
Dziękuję za cierpliwość, uśmiech, troskę, zrozumienie,
pchanie wózka, chodzenie na rehabilitację,
słuchanie muzyki, czytanie książek,
za serce.

Rysiek

wtorek, 20 października 2015

No comments


41,5kg

Czas szybko mija,
minął wrzesień,
mamy już październik...


Złota polska jesień, kolorowe liście, kasztany.

Z mamą i Gabrysiem po przedszkolu biegamy na różne zajęcia. W czwartki wracamy dopiero po 19, a już o 7 mama zawozi mnie do przedszkola.


Szkoda mi Gabrysia, zamiast siedzieć w domu i bawić się musi z nami biegać, bo nie mamy go z kim zostawić. Na niektórych zajęciach muszę być sam tylko z prowadzącym więc mama z moim bratem siedzą w poczekalni. Gabryś zaczął pełzać, trudno mamie z nim wysiedzieć, a tu zbliża się wielkimi krokami zima, słota, deszcz, śnieg. Mimo to uśmiech gości na jego twarzy prawie cały czas, no chyba, że jest głodny.

Jeździmy podwójnym wózkiem. Waga wózka 18kg, ja 13,5kg, Gabryś 10 kg, w sumie tytułowe 41,5kg. Biedna mama musi nas pchać, ale daje radę. Czasem ciężko jej, bo nie zawsze ludzie garną się do pomocy przy zejściu czy wejściu po schodach czy autobusu. MAMO DZIĘKUJĘ!

Tata też chodzi ze mną na rehabilitację i zawozi mnie do przedszkola. Z tatą lepiej ćwiczę niż z mamą, ale tata dużo pracuje i nie ma tyle czasu. TATO DZIĘKUJĘ!


wtorek, 8 września 2015

Przedszkole - rok szkolny 2015/2016

Wakacje, wakacje i po wakacjach.

W lipcu żłobek, w sierpniu byłem na wakacjach u dziadków. Dużo czytałem i bawiłem się z dziadkiem Władkiem, a z babcią Anią chodziliśmy na plac zabaw i do parku sensorycznego. Było super!

Od sierpnia jestem bez pampersa, czasem zdarza się mokra wpadka, ale staram się ograniczyć je do minimum :).


Od września jestem przedszkolakiem - grupa 1A „Żabki”. Oprócz mnie w naszej grupie jest koleżanka i kolega z tą samą wadą genetyczną, co ja - w grupie siła :).


Jestem po wizycie u neuropsychiatry - zaczynamy VI serię Cerebrolysin. Tym razem jednorazowa dawka to 5 ml.30 iniekcji - oj będzie bolało, ale dam radę :). Koszt tej serii to około 700 zł. Pani doktor powiedziała, że Zespół Downa to nie choroba, że to po prostu człowiek-osoba, ale o innym zestawie chromosomów (mama mi powiedziała, że to tak jak różne odmiany pszenicy np. ulius, KWS Dakota, KWS PIUS, SOLEHIO, ..., ale to dalej pszenica tylko o różnych cechach).

Coraz więcej słów: mama, tata, Ania, Ala, balkon, pić, jeść, balon, choć, daj, masz, krab, ...

SUPER!!

DZIĘKUJĘ PANI TERESO!

Od września mam nową Panią logopedę - Panią Monikę. Po 3 latach przyszedł czas pożegnania z Panią Teresą Kaczan. Musiałem zwolnić swoje miejsce dla innego malucha.


 DZIĘKUJĘ PANI TERESO!

poniedziałek, 25 maja 2015

Życie to jest teatr, mówisz do mnie, opowiadasz …

… nadeszła wyczekiwana odpowiedź - dostałem się do przedszkola z odziałem integracyjnym na ulicy Suwalskiej we Wrocławiu - super.

Mamy „nowe” orzeczenie (z odwołania), pkt. 7 - tak, wymaga - super, ale … do 30.04.2017r. – skrócono o 10 miesięcy, – czyli rok krócej będę zaliczony do grona osób niepełnosprawnych, czy to dobrze nie wiem? – mama nie jest zadowolona  - życie to jest teatr …

Dni upływają coraz szybciej, mimo, że dzień coraz dłuższy. Żłobek, rehabilitacje, dom, nauka, zabawa. 

Tak dużo chciałbym powiedzieć,  ale nie potrafię, blokada w głowie, słabe napięcie krtani, … ciężko…, ale staram się, ćwiczymy z logopedą, z rodzicami i nianią.
Za miesiąc skończę 3 lata i nadal w pampersie ;(. Ciężko idzie mi współpraca z nocnikiem, ale jak mus to mus, do przedszkola chciałbym iść już "odpampersowany", mam nadzieję, że się uda :).



niedziela, 12 kwietnia 2015

Wiosna, wiosna, wiosna, ach to ty …

Nowe wyzwania, marzenia, oczekiwania, nadzieje…
… ale też nieustająca praca …
Nie tylko na zajęciach, ale też w domu mam wiele obowiązków – sprzątanie, pranie, opieka nad Gabrysiem.
Od września idę do przedszkola, w związku z tym, iż jestem osobą niepełnosprawną (do 28.02.2018r.) wymagam orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Ale nie od ręki je dostałem, oj nie. Nie odbyło się bez „papierologii”. Mama musiała złożyć w PPP różne zaświadczenia, opinie, miałem przeprowadzone badania przez psychologa (dwa), musiałam miedzy innymi układać klocki, skakać na jednej nodze, wozić lale autkiem.  
Po przeanalizowaniu wszystkich dokumentów, badań, dostałem na czas edukacji przedszkolnej orzeczenie  o potrzebie kształcenia specjalnego.  Z tym orzeczeniem udałem się do UM do Wydziału Edukacji i teraz czekamy, w maju będzie informacja czy dostałem się do wybranego przez mamę przedszkola (na ulicy Suwalskiej) czy nie, mam nadzieję, że się uda.
Z ostatniej chwili, jeszcze przed weekendem majowym będę miał komisję przed Wojewódzkim Zespołem do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności – szybko, miłe zaskoczenie (1, 5 miesiąca od wniesienia przez mamę odwołania), dam znać jak mi poszło.



sobota, 4 kwietnia 2015

Wielkanoc 2015



Nakrapiane, wyklejane, wszystkie jaja malowane,
każde nosi kolor wiosny,bo Wielkanoc – czas radosny!
Zatem mocy i radości oraz wszelkiej pomyślności,
dużo zdrowia i pogody, a w Dyngusa wiadra wody!
Radosnego Alleluja! 

życzą Ryś i Gabryś z rodzicami





niedziela, 22 marca 2015

Niepełnosprawność od urodzenia... ale na czas określony

Po 2 miesiącach oczekiwań 13 lutego udałem się z mamą na komisję Orzekającą  o Niepełnosprawności.  Na podstawie wywiadu i dokumentów, które rodzice przedłożyli na początku grudnia 2014 roku, Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności zaliczył mnie do grona osób niepełnosprawnych do 28 lutego 2018 roku. A przecież Zespół Downa jest wrodzoną wadą genetyczną z którą ja i moja rodzina będziemy się zmagać do końca życia a nie do 28 lutego 2018roku.

Przyznano mi zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł miesięcznie ( średni koszt 1h rehabilitacji to około 80 zł), na trzy paczki pampersów wystarczy. Komisja orzekła, że nie wymagam (pkt.7) „konieczności stałej lub długotrwałej opieki …”, wiem, że jestem już prawie 3 latkiem, ale nie na tyle by samodzielnie funkcjonować, przecież jestem całkowicie zależny od rodziców, czyli co ? mam sam chodzić na rehabilitację, do logopedy …  pieszo, tramwaj a może helikopter?

BIUROKRACJA  … NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ … ŻYCIE
Złożyliśmy odwołanie do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, pewnie znowu trzeba będzie zbierać kolejne „papierki” od lekarzy, rehabilitantów …, czas oczekiwania na kolejną komisję to 2-3 miesiące (długa kolejka wynika z dużej liczby odwołań), dam znać jak nam poszło.



niedziela, 8 lutego 2015

1% podatku za rok 2014

Numer KRS: 0000050135
Cel szczegółowy 1%: "RYŚNAWRAT"


PRZYKŁAD (PIT-37)





Ryś jest podopiecznym Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju
Ochrony Zdrowia we Wrocławiu.

Kim będę?

Mhm, mhm... może służby mundurowe? Niebieski mundur, radiowóz… pasuje pod kolor moich oczu… Ryś policjant ;)



A może modeling?
 


Póki co zostałem starszym bratem, więc muszę pomóc rodzicom w opiece nad Gabrysiem. Będę nianiem!


sobota, 10 stycznia 2015

Zajęcia z Integracji Sensorycznej (IS) to „tylko” zabawa ???

Nic bardziej mylnego, choć jest w tym troszeczkę prawdy, ale tak czy inaczej to naprawdę ciężka praca. Nazwanie IS zabawą to bardzo duże uproszczenie. Każde terapeutyczne zadanie ma wyznaczony cel, w którym używany jest specjalistyczny sprzęt stymulujący układ nerwowy. Poprzez ćwiczenia kształtują się oraz poprawiają połączenia synaptyczne w ośrodkowym układzie nerwowym, co wpływa na właściwe przetwarzanie informacji sensorycznych (zmysłowych), co w konsekwencji poprawia funkcjonowanie dziecka.                                                                 

Ja bardzo lubię te zajęcia - co widać na zdjęciu :). Zajęcia mam raz w tygodniu w Dolnośląskim Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczy Nr 13 dla Niewidomych i Słabowidzących na ulicy Kamiennogórskiej we Wrocławiu.