wtorek, 2 lipca 2019

Neuromed

Wakacje to czas odpoczynku, jednak nie dla mnie.
Aktualnie uczestniczę w turnusie logopedyczno-psychologicznym
dla dzieci na oddziale dziennym Centrum Neuropsychiatrii Neuromed.
Mimo, że to ciężka praca, bardzo mi się tam podoba :)

czwarte orzeczenie - czas start

Dzisiaj złożyliśmy w MOPSie wniosek w sprawie wydania orzeczenia o niepełnosprawności oraz "plik" różnych  zaświadczeń od specjalistów, w związku z upływem terminu  ważności mojego orzeczenia.
Znowu będę przez jakiś czas osobą "sprawną".
Czas oczekiwania na komisję - ponad 2 miesiące.
Ciekawe czy dadzą nam punkt 7 (dziecko wymaga stałej opieki),
mama mówi, że nie i, że będzie odwołanie.
Po raz czwarty, a mam już 7 lat będę stawał przed powiatową komisją o orzekaniu o niepełnosprawności.
Urodziłem się z zespołem Downa i z nim umrę,
ale jeszcze wiele razy będziemy musieli udowadniać, że nie wyzdrowiałem w międzyczasie.

Życie... moje... nasze ...

sobota, 11 maja 2019

Terapia zajęciowa - przygotowanie do szkoły

Nowe zajęcia  - TERAPIA ZAJĘCIOWA (w domu -  prywatnie).
Cel: zwiększenie sprawności
manualnej, intelektualnej i fizycznej.
Są to warsztaty, głównie o charakterze artystycznym i ruchowym.
Pani Magda - specjalistka w tej dziedzinie, postara się przygotować mnie do zerówki, a co za tym idzie do szkoły. 





💕 💕💕 Wrocław



czwartek, 11 kwietnia 2019

Nowe okulary

Jestem po wizycie u okulisty.
Oko prawe  +4,75
Oko lewe  +5,25
Koszt jednej soczewki to 237 zł.
Pani Doktor kazała zasłaniać codziennie na pół godziny mocniejsze prawe oko. Ma to wzmocnić te drugie słabsze.
Nie lubię tego :(
Głowa mi urosła stąd nowe okulary - już czwarte.

Gliatilin

W zeszłym tygodniu odebraliśmy leki - po prawie czterech miesiącach od zamówienia.
Koszt 3,5 miesięcznej kuracji - 2640zł

Opinia z PPP

Podsumowanie: Dziecko niepełnosprawne. Deficyty w rozwoju poznawczym i percepcyjno-motorycznym oraz słabsza dojrzałość emocjonalno-społeczna mogąca w znacznym stopniu utrudniać nabywanie przez Ryszarda umiejętności szkolnych. Chłopiec nie osiągnął jeszcze dojrzałości szkolnej.
W związku z powyższym proponuje się odroczenie obowiązku szkolnego w roku szkolnym 2019/2020.

piątek, 22 marca 2019

Różne


Jestem po badaniu w PPP w sprawie odroczenia od obowiązku szkolnego.
Czekamy na opinię.
W roku szkolnym 2019/2020 mamy nadzieję realizować obowiązek szkolny w zerówce w swoim przedszkolu i ze swoja grupą.
Jestem po badaniu usg tarczycy. Tarczyca mała, o prawidłowej echogeniczności, o jednakowej strukturze, bez wyodrębniających się zmianach ogniskowych. 
Czekam na wizytę u endokrynolog – będzie zmiana dawki hormonu – wysokie TSH.

Co przede mną?
Wizyta u neuropsychiatry, okulisty, endokrynologa,  bilans 6 latka i kompleksowe badanie krwi.

Początkiem grudnia 2018 roku dostaliśmy zgodę z NFZ o sprowadzenie Gliatilin.
Przed świętami zamówiliśmy w aptece i nadal czekamy ...
a w kwietniu wizyta u neuropsychiatry po trzecią dawkę, a ja jeszcze drugiej nie zacząłem.


sobota, 26 stycznia 2019

Gdy wychodzimy z samego rana, ulepić w parku wielkiego bałwana, ja, mama, tata, no i mój brat, pokryty śniegiem jest cały świat

Hura ferie!
Czas zabawy i odpoczynku - mam nadzieje, że na śniegu.
Ferie będę spędzać u babci Ani i dziadka Władka.

Po feriach czeka mnie sporo pracy - przygotowania w przedszkolu do Dnia Babci i Dziadka, balik... usg tarczycy i najważniejsze wizyta w PPP. Spotkanie będzie dotyczyło odroczenia obowiązku szkolnego - w czerwcu kończę 7 lat i powinienem iść we wrześniu do szkoły. Jednak w związku z tym, że mam Zespół Downa i wynikające z tego przypadłości nie jestem do tego gotowy. Zgodnie z obowiązującym prawem oświatowym rodzice mogą mnie odraczać dwa razy.

Zima we Wrocławiu :)