Wesołych Świąt i Szczęśliwego Nowego Roku 2014 !!!

Jak obyczaj stary każe,
według ojców naszej wiary,
pragnę złożyć Wam życzenia
w dzień Bożego Narodzenia.
Niech ta gwiazdka betlejemska,
która świeci nam o zmroku,
doprowadzi Was do szczęścia
w nadchodzącym Nowym Roku.

Życzy Ryś z rodzicami

Podziękowania za 1% podatku

W listopadzie fundacja Dolfroz przekazała na moje subkonto pieniądze jakie dostała z US z 1% podatku. W sumie prawie 250 osób wsparło finansowo moją rehabilitację. Uzbierała się całkiem niezła sumka, która pokryje wiele rehabilitacji, basenów i wizyt u lekarzy.

W związku z tych chciałem wszystkim serdecznie podziękować. Jeśli chcecie wesprzeć mnie także w tym roku na na zeznaniu podatkowym PIT wystarczy podać:

Numer KRS: 0000050135

Cel szczegółowy 1%: RYŚNAWRAT

Szczegółowa informacja jak wypełnić PIT znajduje się [tutaj]. 
 

 Dziękuję :-)

Wyniki i zdjęcia z biegu

Kompletne wyniki można znaleźć na stronie:
http://www.czasomierzyk.pl/wyniki2013/d030/index.php?count=50&offset=0&kategoria=OPEN

Pierwsze 3 miejsca zajęli:
Tomaszewski Zdzisław 41:57 min.
Szurek Sławek 43:16 min.
Budnik Łukasz 44:33 min.

W kategorii kobiet:
Popiel Grażyna 48:16 min.
Kuźmierz Mila 54:07 min.
Halusiak Dorota  55:14 min.

Galerie zdjęć z biegu:
https://plus.google.com/u/0/photos/114979331807117744537/albums/5939544898492481777
https://plus.google.com/photos/101798318694731273332/albums/5937168367589601521
https://plus.google.com/photos/107573868769690547524/albums/5937653056355843297?banner=pwa

I po biegu ...

Bieg można uznać za całkiem udany. Pogoda była wyśmienita, świeciło słońce i nie spadła nawet kropla deszczu. Na imprezie pojawiło się około 200 osób z czego ze 120 wzięło udział w biegu. Zapisanych było znacznie więcej, a najwyższy numerek to 173. Przyszli koledzy i koleżanki z pracy od mamy i taty. Przyjechała rodzina ze Śląska i wielu znajomych. Ponad połowę osób nie znałem, ale za to oni znali mnie :-).

Ciocia Oluta i niania Monika upiekły ciasta, wujkowie doglądali organizacji biegu, a reszta dobrze się bawiła. Dla wszystkich dzieci były przygotowane nagrody, więc wystartowałem w obu biegach na 300 (z mamą) i 1000 metrów (z tatą). 11 km musiałem jednak odpuścić, bo to był bieg przełajowi i mój wózek nie dałby rady, więc mama sama pobiegła.
Bieg wygrał Zdzisiek z Wałbrzycha. Drugi był wujek Sławek, a ciocia Mila była druga wśród kobiet.







[Wujek i ja po odbiorze medalu]














 [Wręczenie medali dla dziewczyn]

Wujka Dzika nigdzie nie było widać. Mówili, że pewnie trufli w lesie szuka, ale on zabezpieczał trasę, wskazywał kierunek i jak zawsze cykał fotki. Wkrótce wrzucimy więcej zdjęć z biegu.
 

Chciałem serdecznie podziękować organizatorom, firmie Outspider, wujkom i ciociom zaangażowanym w organizację, wolontariuszom, znajomym, rodzinie i wszystkim, którzy zaszczycili nas swoją obecnością w te sobotnie popołudnie.

 

 DZIĘKUJĘ !

Bieg dla Rysia

Jakiś czas temu uczestniczyłem w biegu charytatywnym dla Maćka. Teraz wujek Dzik wraz z firmą Outspider postanowili zrobić mi niespodziankę i zorganizować bieg dla mnie :-). Poniżej znajdziecie ulotkę jaką wujek roznosi gdzie może. Więcej o biegu możecie przeczytać na stronie:
http://mihuwis.wix.com/outspidercrossrun
a jeśli chcecie wesprzeć moją rehabilitację lub po prostu pobiegać dla przyjemności to zapisy znajdziecie tutaj:
http://www.czasomierzyk.pl/zapisy2013/outspider/

Do biegu został jeszcze miesiąc, a już zapisało się 40 osób.

W domu i na placu zabaw

Jestem już czternastomiesięcznym wesołym bobasem :-)

• Minął lipiec, było trudno, bo miałem mnóstwo zajęć , w tygodniu  średnio 2x basen, 4x "bobathy", 2x logopedę i mnóstwo wizyt kontrolnych u lekarzy specjalistów, ale w sierpniu złapałem trochę oddechu. Wakacje spędziłem najpierw u babci Ani i dziadka Władka, a potem u babci Ali i dziadka Kazika - moje pierwsze wakacje bez rodziców :-).
• Zacząłem pełzać, wszyscy się cieszą za wyjątkiem mojego kotka, Behemotka, gonię go po całym mieszkaniu, ale jest szybszy od mnie, myślę, że jak już będę na czworakach lub w pozycji wyższej, to go w końcu dogonię ;-).
• Parę razy udało mi się samodzielnie usiąść z pozycji czworaczej, w sumie to nie bardzo mi się podobają te czworaki, chyba pójdę w wyższe pozycje – zacznę od razu chodzić.
• W lipcu byłem u okulisty, mój astygmatyzm troszkę się zmniejszył, ale nie na tyle, żeby nie nosić okularów, na jesień kolejna wizyta  już po okulary ;(.
• Miałem kolejne badanie diagnostyczne słuchu - BERA, wszystko w normie.
• Byłem ostatnio u otolaryngologa, miałem podejrzenie rozszczepu podniebienia miękkiego, podczas badania pan doktor wsadził mi cieniutką rurkę zakończoną kamerą do nosa (bardzo nieprzyjemne uczucie), ale dzięki temu badaniu pan doktor mógł dokładnie wszystko zobaczyć i wykluczył rozszczep i przerost migdałków.
• W sierpniu byłem u pani doktor dietetyk i jestem na diecie – bezcukrowej, bezmlecznej, beztłuszczowej i bez pszenicy, biedna mama siedzi teraz dużo w kuchni i przygotowuje mi zdrowe jedzonko, super mama :).
• Aktualnie biorę trzecią dawkę cerebrolizyny, tym razem mam aż 25 zastrzyków, dwa razy w tygodniu chodzę z mamą na zastrzyk, staram się być dzielny i nie płakać,  koszt tej serii to 500 zł.
• W lipcu robiłem dokładne badania diagnostyczne z krwi, wszystko w normie za wyjątkiem gospodarki lipidowej, koszt wszystkich badań to około 400 zł.
• Tata się cieszy, bo mówię już TATA, tylko, że na razie na wszystkich.
• W lipcu, jadąc w wózeczku, który pchała  mamusia, zrobiłem aż 245 km !!!
• Wujek Dzik zorganizował podczas zawodów wspinaczkowych dla mnie i Piotrusia (chłopczyka chorego na białaczkę) zbiórkę pieniędzy na nasze leczenie -  DZIĘKUJEMY :D.

Basen

Od maja, dwa razy w tygodniu chodzę na indywidualną terapię wodną. Zajęcia są bardzo drogie (130zł za godzinę), ale są też bardzo dobre. Czuję, że mój brzuch coraz lepiej się napina i mam nadzieję, że niedługo już sam będę siadać i czworakować. Poza tym lubię wodę i dobrze się bawię - na basenie jest super! :-)

Na macie

Mimo, że mam Integrację Sensoryczną, rehabilitację, zajęcia u logopedy i basen to w domu też ćwiczę z mamą i ciocią Moniką (moją nianią). Na zdjęciach poniżej możecie zobaczyć część piktogramów jakie zrobiła dla mnie niania, która podobnie jak moja mama biega ze mną na zajęcia i basen gdy rodzice są w pracy. Chciałem jej za to bardzo podziękować :).

Bieg dla Maćka

W czerwcu wraz z mamą i jej koleżankami z pracy wziąłem udział w akcji charytatywnej "Maciek biega". Dystans 10 km alejkami Parku Grabiszyńskiego we Wrocławiu pokonaliśmy w 1 godzinę i 20 minut uzyskując średnią prędkość 7,3 km/h. Z samego biegu niewiele pamiętam, bo zaraz za startem usnąłem, a obudziłem się na mecie. Z tego co mi mówiła mama to trasa w kilku miejscach to był istny bieg przełajowy. Udało mi się wyprzedzić 4 osoby, a także dotarłem do mety sekundę przed mamą ;P. Mapę biegu możecie zobaczyć poniżej.

Dla najmłodszego uczestnika biegu był przewidziany miś w nagrodę. Oczywiście go dostałem :). Poza tym dostaliśmy też medale, napoje i ostatni numer czasopisma dla biegaczy "Runners". Mama jest zaprawiona w boju, w tygodniu pokonujemy średnio 50 km chodząc na rehabilitację i po lekarzach. Znaczy się mama idzie, a ja jadę w wózeczku podziwiając piękno Wrocławia :-).

Więcej na temat biegu znajdziecie na stronie Maćka: www.maciekbiega.pl.

Podziękowania

Chciałem podziękować rehabilitantom i lekarzom specjalistom za wkładany trud w pracę ze mną. Dziękuję również życzliwym ludziom, którzy wsparli moją rehabilitację i leczenie finansowo. Było ich naprawdę dużo, wsparli mnie m.in.:

• koledzy i koleżanki od mamy i taty z pracy,
• wrocławscy DJ'e,
• Audi Klub,
• pokerzyści z PostFlop.pl, rebuy.pl i Saloniku,
• na dwóch weselach zamiast kwiatków moje ciocie i wujkowie zażyczyli sobie zamiast kwiatków zrzutkę na moją rehabilitację,
• oczywiście wpierała mnie też bliższa i dalsza rodzina oraz znajomi.

Nie sposób wszystkich wymienić w tak krótkim poście. Dziękuję także wszystkim anonimowym osobom, które przekazał 1% podatku oraz dokonały indywidualnych wpłat na moje subkonto. Z pieniędzy z 1% podatku będę mógł skorzystać już pod koniec roku jak tylko Urząd Skarbowy przekaże je do mojej  Fundacji.

Zajęcia u dr Teresy Kaczan

Moją logopedą jest pani Teresa Kaczan - to doktor nauk humanistycznych,  terapeuta SI, ergo terapeuta i terapeuta metody Castillo Moralesa.  Od wielu  lat pracuje z dziećmi z różnymi zaburzeniami neurorozwojowymi i genetycznymi, wykłada  również na Akademii Medycznej – na wydziale zdrowia publicznego – więc lepszego logopedy nie mógłbym sobie wymarzyć. Pomimo tego, że czasem muszę wykonywać bardzo trudne i żmudne ćwiczenia na zajęciach ,to staram się, jak mogę i ćwiczę z czarującym uśmiechem. Razem uczymy się wielu ciekawych rzeczy i poznajemy tajniki otaczającej nas rzeczywistości. Ostatnio byłem u ciotki Teresy na zajęciach, które prowadziła  dla lekarzy, rehabilitantów i innych logopedów, podobno wywarłem dobre wrażenie, szczególnie oczarowałem wszystkich swoim uśmiechem :-). Chcę się także pochwalić, iż prawie samodzielne jem, co możecie zobaczyć na zdjęciach poniżej.

  

Angry Birds

Matka chrzestna kupiła mi bluzę z kapturem z Angry Birds. Nie wiedziałem co to, ale tata pokazał mi grę na iPhona o takim tytule. Bardzo mi się podobała, ale nie potrafię jeszcze w nią grać. Na początek będę musiał zacząć od wersji z klocków.

Skończyłem 11 miesięcy

Skończyłem 11 miesięcy i trochę się ostatnio wydarzyło:

• wyrosły mi 2 zęby i idą 2 kolejne,
• miałem zabieg na oczy - udrażnianie kanału łzowego,
• jestem w trakcie drugiej serii cerebrolizyny (poprawiła mi napięcie mięśniowe i koncentrację),
• chodzę na zajęcia Integracji Sensorycznej,
• mówię mama, baba, papa, lala, ale jeszcze nie tata.

Aktywny długi, długi weekend

Pierwszy raz w życiu miałem tak długi weekend. Spędziłem go wyjątkowo aktywnie. Poza standardową rehabilitacją, jeżdżeniem różnymi modelami wózków i samochodów zaliczyłem też sesję na trampolinie oraz parę lekcji pływania i nurkowania. "Skakać" na trampolinie pomagały mi kuzynki (zdjęcie poniżej). Natomiast naukę pływania poprowadził mój ojciec chrzestny, który uczy trochę starsze dzieci pływać, jest sportowcem i pedagogiem, więc lepszego trenera personalnego wymarzyć sobie nie mogłem. Zresztą sami możecie ocenić na filmiku, który przygotował tata.

1% podatku

1 % podatku na rehabilitację i leczenie Rysia

W zeznaniu podatkowym wystarczy podać

Numer KRS: 0000050135
Cel szczegółowy 1%: "RYŚNAWRAT"


PRZYKŁAD (PIT-37)

Ryś jest podopiecznym Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju

Ochrony Zdrowia we Wrocławiu.

www.dolfroz.pl

Moje oczy

W styczniu z razem z rodzicami byłem na specjalistycznych badaniach okulistycznych w Katowicach. Podejrzewano stożek soczewki. Śląscy okuliści wykluczyli tę wadę, ale okazało się, że mam astygmatyzm, więc w przyszłości będę okularnikiem :-).

Podejrzewano też, że mogę cierpieć na galaktozemię, bo w oczach zaobserwowano krople tłuszczu. Warszawskie laboratorium poinformowało nas, że ta choroba u mnie nie występuje :).

Sylwester 2012

W Sylwestra mieliśmy bal przebierańców. Przebrali mnie za punk'a. Wujek Dzik przebrał się za indianina, tata jak zwykle się nie przebrał, a za kogo mama się przebrała nikt nie wie. Za co była przebrana reszta nie pamiętam, bo szybko "urwał mi się film".

Popatrzcie jak ćwiczę !

Na rehabilitację chodzę 6 razy w tygodniu. Do tego 1-2 razy w tygodniu jestem u różnych lekarzy specjalistów. Tak więc w przeciwieństwie do innych małych dzieci wcale się nie nudzę :). Nie nudzi się też moja mama, która przez większość czasu pcha mój wózeczek. Tata jest leniwy i nie chce mu się pchać wózeczka, woli zapakować mnie do samochodu.