Życie to jest teatr, mówisz do mnie, opowiadasz …

… nadeszła wyczekiwana odpowiedź - dostałem się do przedszkola z odziałem integracyjnym na ulicy Suwalskiej we Wrocławiu - super.

Mamy „nowe” orzeczenie (z odwołania), pkt. 7 - tak, wymaga - super, ale … do 30.04.2017r. – skrócono o 10 miesięcy, – czyli rok krócej będę zaliczony do grona osób niepełnosprawnych, czy to dobrze nie wiem? – mama nie jest zadowolona  - życie to jest teatr …

Dni upływają coraz szybciej, mimo, że dzień coraz dłuższy. Żłobek, rehabilitacje, dom, nauka, zabawa. 

Tak dużo chciałbym powiedzieć,  ale nie potrafię, blokada w głowie, słabe napięcie krtani, … ciężko…, ale staram się, ćwiczymy z logopedą, z rodzicami i nianią.

Za miesiąc skończę 3 lata i nadal w pampersie ;(. Ciężko idzie mi współpraca z nocnikiem, ale jak mus to mus, do przedszkola chciałbym iść już "odpampersowany", mam nadzieję, że się uda :).

Wiosna, wiosna, wiosna, ach to ty …

Nowe wyzwania, marzenia, oczekiwania, nadzieje…
… ale też nieustająca praca …
Nie tylko na zajęciach, ale też w domu mam wiele obowiązków – sprzątanie, pranie, opieka nad Gabrysiem.
Od września idę do przedszkola, w związku z tym, iż jestem osobą niepełnosprawną (do 28.02.2018r.) wymagam orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Ale nie od ręki je dostałem, oj nie. Nie odbyło się bez „papierologii”. Mama musiała złożyć w PPP różne zaświadczenia, opinie, miałem przeprowadzone badania przez psychologa (dwa), musiałam miedzy innymi układać klocki, skakać na jednej nodze, wozić lale autkiem.  
Po przeanalizowaniu wszystkich dokumentów, badań, dostałem na czas edukacji przedszkolnej orzeczenie  o potrzebie kształcenia specjalnego.  Z tym orzeczeniem udałem się do UM do Wydziału Edukacji i teraz czekamy, w maju będzie informacja czy dostałem się do wybranego przez mamę przedszkola (na ulicy Suwalskiej) czy nie, mam nadzieję, że się uda.
Z ostatniej chwili, jeszcze przed weekendem majowym będę miał komisję przed Wojewódzkim Zespołem do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności – szybko, miłe zaskoczenie (1, 5 miesiąca od wniesienia przez mamę odwołania), dam znać jak mi poszło.

Wielkanoc 2015

Nakrapiane, wyklejane, wszystkie jaja malowane,

każde nosi kolor wiosny,bo Wielkanoc – czas radosny!

Zatem mocy i radości oraz wszelkiej pomyślności,

dużo zdrowia i pogody, a w Dyngusa wiadra wody!

Radosnego Alleluja! 

życzą Ryś i Gabryś z rodzicami

Niepełnosprawność od urodzenia... ale na czas określony

Po 2 miesiącach oczekiwań 13 lutego udałem się z mamą na komisję Orzekającą  o Niepełnosprawności.  Na podstawie wywiadu i dokumentów, które rodzice przedłożyli na początku grudnia 2014 roku, Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności zaliczył mnie do grona osób niepełnosprawnych do 28 lutego 2018 roku. A przecież Zespół Downa jest wrodzoną wadą genetyczną z którą ja i moja rodzina będziemy się zmagać do końca życia a nie do 28 lutego 2018roku.

Przyznano mi zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł miesięcznie ( średni koszt 1h rehabilitacji to około 80 zł), na trzy paczki pampersów wystarczy. Komisja orzekła, że nie wymagam (pkt.7) „konieczności stałej lub długotrwałej opieki …”, wiem, że jestem już prawie 3 latkiem, ale nie na tyle by samodzielnie funkcjonować, przecież jestem całkowicie zależny od rodziców, czyli co ? mam sam chodzić na rehabilitację, do logopedy …  pieszo, tramwaj a może helikopter?

BIUROKRACJA  … NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ … ŻYCIE
Złożyliśmy odwołanie do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, pewnie znowu trzeba będzie zbierać kolejne „papierki” od lekarzy, rehabilitantów …, czas oczekiwania na kolejną komisję to 2-3 miesiące (długa kolejka wynika z dużej liczby odwołań), dam znać jak nam poszło.

1% podatku za rok 2014

Numer KRS: 0000050135

Cel szczegółowy 1%: "RYŚNAWRAT"

PRZYKŁAD (PIT-37)

Ryś jest podopiecznym Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju

Ochrony Zdrowia we Wrocławiu.

www.dolfroz.pl

Kim będę?

Mhm, mhm... może służby mundurowe? Niebieski mundur, radiowóz… pasuje pod kolor moich oczu… Ryś policjant ;)

A może modeling?

 

Póki co zostałem starszym bratem, więc muszę pomóc rodzicom w opiece nad Gabrysiem. Będę nianiem!

Gabryś -> 21.01.2015

Mój młodszy brat GabRyś :-)

Zajęcia z Integracji Sensorycznej (IS) to „tylko” zabawa ???

Nic bardziej mylnego, choć jest w tym troszeczkę prawdy, ale tak czy inaczej to naprawdę ciężka praca. Nazwanie IS zabawą to bardzo duże uproszczenie. Każde terapeutyczne zadanie ma wyznaczony cel, w którym używany jest specjalistyczny sprzęt stymulujący układ nerwowy. Poprzez ćwiczenia kształtują się oraz poprawiają połączenia synaptyczne w ośrodkowym układzie nerwowym, co wpływa na właściwe przetwarzanie informacji sensorycznych (zmysłowych), co w konsekwencji poprawia funkcjonowanie dziecka.                                                                 

Ja bardzo lubię te zajęcia - co widać na zdjęciu :). Zajęcia mam raz w tygodniu w Dolnośląskim Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczy Nr 13 dla Niewidomych i Słabowidzących na ulicy Kamiennogórskiej we Wrocławiu.

Wesołych Świąt i Szczęśliwego Nowego Roku 2015

Świąt prawdziwie świątecznych,
ciepłych w sercu,
zimowych na podwórku,
jaśniejących pierwszą gwiazdką,
co daje nadzieję na następny rok.

Życzy Rysiek z rodzicami

Podziękowanie za 1% podatku z roku 2013

1 grudnia bieżącego roku zaksięgowano na moim subkoncie pieniądze z 1% podatku za rok 2013.
Ponad 400 osób przekazało swój 1%.

Chciałbym, wraz z rodzicami, serdecznie podziękować
za każdy przekazany 1%,
za podarunek,  darowiznę,
za wszystkie bezcenne gesty miłości, życzliwości i otwartości.

 

Dziękujemy, że  jesteście przy nas
i możemy na Was liczyć!

 

                                Ryś z rodzicami